- Moramo se boriti kako umijemo i znamo. Od maja se skupilo preko humanitarne akcije 1.280.000 dinara (oko 10.670 eura), a ukupno treba 3.600.000 dinara (oko 30.000 eura). Puno je teško što lijekove koje kupujemo u inostranstvu. U Sloveniji, ne sarađuju sa Srbijom, pa neće da daju profakturu da uzmemo preko humanitarne, već sami mora da se snalazimo kako umijemo i znamo, a skupo je puno.

Zadnji mjesec dana joj se slošilo, kilogram i po je smršala, još vise nogica počela da se skraćuje... Teško je, jer nemamo kad nam kažu da idemo na kontrole. Daca uvijek uz Snežu po bolnicama, sada su prije par dana došli iz Slovenije, pa idu za Niš, pa ponovo za Sloveniju da mlađoj sestri uzmu analize, da izvade mliječne zubiće, odnosno da izvade matične ćelije za Snežu, što je terapija za koju se svi nadaju da će dati rezultat – izjavio je za Doznajemo.com gospodin Tomica Savić, javljajući šta je novo u slučaju bolesne djevojčice iz Srbije čija je priča dirnula cijelu regiju.

Djevojčica Snežana Savić 0

Podsjetimo, kako su u maju pisali brojni mediji, malena Snežana Savić boluje i od epilepsije, povišenog pritiska, celijakije, ima vještački otvor na debelom crijevu i astmu. Njena majka Danijela (38) prinuđena je da sakuplja novčanu pomoć za liječenje djeteta u Sloveniji. Za pet godina života curica je više bila u bolnicama nego kod kuće.

- Mama, ja neću da umrem? Hoće li ove čike i tete da me spasu? Hoće li, mama? - riječi su petogodišnje djevojčice Snežane Savić iz Negotina, koje je izgovorila majci prije nekoliko mjeseci u Sloveniji, kada su tamošnji ljekari postavili dijagnozu rijetke Krabove bolesti. To, međutim, nije jedina pošast sa kojom mala Snežana od rođenja bije bitku - ona ima epilepsiju, povišen pritisak, celijakiju ili netoleranciju na određenu vrstu hrane, vještački otvor na debelom crijevu i astmu!

Njena majka Danijela, koja za svoje dijete traži pomoć svuda gdje je ima i gdje može da je nađe, prije tri mjeseca je izjavila:

- Ovo poslednje što su lekari otkrili mom detetu spada u teške i retke genetske bolesti. Ukoliko se ne leči, može da dovede do smrti. Jedini spas je u tretmanu matičnim ćelijama u Univerzitetskom kliničkom centru u Ljubljani. Još traju genetska ispitivanja u vezi sa tom dijagnozom. A doktori su rekli da bi te ćelije uzeli iz mlečnih zubića mlađe ćerke Sare, jer će tako biti jeftinije. Prvi simptomi koji su se Sneži pojavili su da se detetu skratila desna noga za 8,9 milimetara. Bolest se leči samo u Sloveniji i Nemačkoj. Nas su u Sloveniju, pošto je bliže, uputili doktori iz Negotina jer se te vrste analiza koje su neophodne Snežani ne rade u Srbiji.

Ona je tada dodala da su ljekari Snežani poslije deset dana od rođenja ustanovili celijakiju.

- Sa tri meseca otkrivena joj je epilepsija. Imala je krize svesti. Potom su joj našli "rupice" na srcu, a onda su joj ugradili plastični otvor na debelom crevu, pa dijagnostikovali astmu. Za pet godina života više je bila u bolnicama nego kod kuće - navodi Danijela, koja je i sama bolesna. Ona ne može da radi, jer je Snežani potreban neprekidni nadzor.

POMOZITE AKO MOŽETE: Familija djevojčice moli sve ljude dobre volje da pomognu bolesnom djetetu koliko mogu, ako mogu. Računi Fondacije "Budi human" su: dinarski - 160-403133-73, devizni - 00-540-0000745.8 IBAN: RS35160005400000745833. Otvoreni su i SMS brojevi za pomoć - "Upiši 15 i pošalji SMS na 3030", cijena poruke je 200 din. i "Upiši human15 i pošalji SMS na 455", cijena poruke je 20 CH.

- Sneža pije jake lekove za epilepsiju, povišen krvni pritisak, astmu, celijakiju. Mora da ide u bolnice i banje. A para nema. Mnogo se brinem. Za njeno predstojeće lečenje potrebno je 3,6 miliona dinara. Pokrenuli smo akciju prikupljanja pomoći za lečenje Sneže preko Fondacije «Budi human». Živimo u sobici nas četvoro - Sneža, Sara, ja i muž Tomislav. On radi u Komunalu. Imamo veliki kredit, koji smo podigli za detetovo prethono lečenje – ispričala je gospođa Danijela.

Ona je tada objasnila da im pomažu i prijatelji.

- Kada se odbije rata kredita od 12.500 dinara, ostaje nam oko 10.000 za život. Tomislav posle posla radi privatno. Soba u kojoj živimo je memljiva, vlažna. Doktori uporno upozoravaju da Sneža ne može da boravi u takvim uslovima, ali mi druge nemamo. Zvali smo telefonom nadležne za pomoć za Snežanino lečenje i dobili odgovor da postoji mogućnost da nas odbiju. Mi nemamo vremena za čekanje - završila je kroz suze Danijela.

Od tada se, očito, nije mnogo promijenilo.

Djevojčica Snežana Savić 0